item1a1a
Home Nieuws In Amerika
Foto's Gastenboek
Liekesite3
Contact
Wie is Lieke?
De Stichting
Medische informatie
Sponsors
Amerika8
Philadelphia22tm26juniTweedekuur055 Philadelphia22tm26juniTweedekuur062
LieveLiekedef1a

WEER TEGENSLAG

Beste allemaal,
 
Het was vandaag (woensdag) een vermoeiende en spannende dag voor ons als gezin, gelukkig hebben we vrienden over, zodat we afleiding en gezelschap hebben. Zij hebben vandaag twee van de vier kids opgevangen, terwijl wij met Lieke en Florien naar het ziekenhuis gingen. Dat maakt het voor ons wat rustiger zodat we goed kunnen luisteren Het is wel een zware stof die je voorgeschoteld krijgt, veel medische termen en alles weer in het Engels uiteraard, maar we kunnen het goed volgen.

Het vervelende nieuws houdt helaas maar niet op, want ook vandaag kregen we weer een flinke tegenslag. De behandeling die de artsen op het oog hadden, is nog in een beginfase van de studie en daarom wil onze Nederlandse ziektekostenverzekering dit niet vergoeden. Enkel bewezen studies worden vergoed. Ja dan denk je als echte Nederlander toch wel ff mensen .... hoe kan je een studie testen zonder kids????? het is namelijk nog niet bewezen dat deze chemopil resultaten boekt bij kinderen, maar er zijn wel hele goede resultaten met volwassenen en een paar kinderen die deze chemopil ook al langere tijd krijgen, maar Nederland wil niet mee werken!

Voor ons is dit erg teleurstellend, want het is een kans die voor het grijpen ligt en niet opgeraapt mag worden. Dat valt ons erg zwaar, je wilt het beste voor je kind en dan komt de kwestie geld weer om de hoek. Hoe boos kunnen we worden en hoeveel kan een mens aan?

De behandeling die Lieke nu gaat krijgen is een chemo van vijf dagen achter elkaar naar het ziekenhuis voor een dagbehandeling. De chemo bestaat uit twee soorten, een moet via infuus en de ander moet Lieke zelf innemen. In Amerika zijn ze het er over eens dat er wel actie moet komen, stilzitten is niet goed voor de nieuwe celgroei, dat moet snel de kop ingedrukt moet worden. Elke dag is momenteel een kostbare verloren dag.

Dat we met een week nog niet alles afgerond kunnen hebben in Amerika is wel duidelijk we moeten het huis, de auto enz wel leeg achterlaten en alles correct  afgehandeld hebben. We kunnen hier nu niet op stel en sprong vertrekken.

Ook voor de andere kids is dit een zware dobber, we dachten na terugkeer in Nederland ons gezin weer een beetje op orde te krijgen, zonder steeds weer ziekenhuisbezoeken. Wanneer we thuis komen om in Nederland moeten we het behandeltraject weer hervatten, dat is teleurstellend en is erg moeilijk. We zijn bang en verdrietig, Lieke had anders vandaag opgenomen geweest voor de 4e kuur dat is wel een zware tegenvaller, maar we moeten het er mee doen.

We gaan er voor, ook al het is een andere manier dan we gehoopt hadden. Lieke is moe van al die ziekenhuisbezoeken en ze baalt van de chemo maar;" als het moet dan moet het hè mam" zegt Lieke.

 We gaan hier starten en kunnen in Nederland weer overstappen op een vergelijkbaar medicijn. Hier zijn goede resultaten mee geboekt waardoor de ziekte geremd kan worden, echter is elk kind anders en weten we niet over welke tijd we praten. We hopen en gaan er weer voor dat we nog een zo lang mogelijke tijd samen mogen hebben. En wie weet wat er in de toekomst gebeurd in de ontwikkeling van de medicatie...

 Veel liefs van ons allemaal uit Avondale

 

We willen iedereen hartelijk bedanken voor alle kaartjes, gebeden, reacties, mailtjes enz....Dit steunt ons echt enorm en daar zijn we heel erg dankbaar voor!!!! We proberen zoveel mogelijk iedereen op de hoogte te houden. 

item1b1
item4a1a
Archief Archief In Amerika In Amerika Contact Wie is Lieke? De Stichting Medische informatie Sponsors